Les brochures PARTAGE en hématologie ont été rédigées par un comité d’experts scientifiques composé de médecins et d’infirmières spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de leucémies aiguës en France, et ont été soutenues par l’association de patients Laurette Fugain. 
Nous vous proposons de découvrir ci-dessous ces brochures.

• Comprendre les leucémies aiguës
  • Cette brochure a pour objectif d’expliquer de façon claire et pédagogique ce qu’est une leucémie aiguë. Elle détaille le fonctionnement normal de la moelle osseuse, l’origine de la maladie et les mécanismes biologiques impliqués dans le développement des leucémies aiguës. Elle aborde également les principaux symptômes, les facteurs de risque, les examens permettant d’établir le diagnostic (prise de sang, myélogramme, examens complémentaires) ainsi que les notions clés comme la rémission ou la maladie résiduelle. Conçue comme un guide de compréhension, elle permet aux patients et à leurs proches de mieux appréhender la maladie dès le diagnostic et de disposer de repères pour échanger plus sereinement avec les équipes soignantes. 

• Les traitements des leucémies aiguës myéloïdes
  • La brochure Les traitements des leucémies aiguës myéloïdes est consacrée à la prise en charge thérapeutique des leucémies aiguës myéloïdes (LAM). Elle décrit de manière structurée les différentes stratégies de traitement, en distinguant les prises en charge intensives et non intensives selon le profil du patient. Elle présente les différentes phases du traitement (induction, consolidation, entretien), les principales classes thérapeutiques utilisées (chimiothérapies, thérapies ciblées, immunothérapies, allogreffe de cellules souches), ainsi que leur mode d’administration et leurs effets indésirables les plus fréquents. L’objectif est d’aider les patients à comprendre les choix thérapeutiques proposés, à se repérer dans leur parcours de soins et à participer activement aux décisions prises avec l’équipe médicale. 

• Les traitements des leucémies aiguës lymphoblastiques
  • La brochure Les traitements des leucémies aiguës lymphoblastiques apporte une vision globale et structurée des traitements des leucémies aiguës lymphoblastiques (LAL). Elle explique l’organisation des protocoles thérapeutiques, largement inspirés des schémas pédiatriques, et leur déroulement dans le temps. Elle détaille les différentes phases du traitement (induction, consolidation, intensification, entretien), les médicaments utilisés (chimiothérapies, immunothérapies, thérapies ciblées), ainsi que les situations particulières comme l’atteinte du système nerveux central ou le recours à l’allogreffe. Pensée comme un outil d’accompagnement, elle permet aux patients et à leur entourage de mieux anticiper les étapes du traitement et de comprendre les enjeux associés à chaque phase du parcours de soins. 

• L’accompagnement des AJA atteints d’une leucémie aiguë
  • La brochure L’accompagnement des AJA atteints d’une leucémie aiguë est dédiée aux adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de leucémie aiguë, une population aux besoins spécifiques. Elle met en lumière les particularités médicales mais aussi psychosociales de cette tranche d’âge. Elle aborde le parcours de soins des AJA, les professionnels impliqués, ainsi que les problématiques liées à la scolarité, aux études, à l’insertion professionnelle, à la vie sociale, à la sexualité ou à la fertilité. L’objectif est d’aider les AJA et leurs proches à identifier les ressources et dispositifs existants afin de mieux concilier la maladie avec leurs projets de vie et de favoriser un accompagnement global et adapté. 

• Les leucémies aiguës de l’enfant
  • La brochure Les leucémies aiguës de l’enfant s’adresse aux enfants atteints de leucémie aiguë et à leur entourage. Elle adopte une approche ludique et pédagogique, construite autour de l’histoire d’un enfant, pour expliquer la maladie et les soins de manière accessible. Elle décrit les différentes étapes du parcours de soins (examens, traitements, hospitalisations) à travers un récit illustré, permettant à l’enfant de mieux comprendre ce qu’il va vivre. L’objectif est de réduire l’anxiété liée à la maladie et aux soins, de favoriser l’expression des émotions et d’aider les familles à accompagner l’enfant dans son parcours de soins de manière rassurante. 

• L’Activité Physique Adaptée (APA) en onco-hématologie
  • La brochure L’Activité Physique Adaptée (APA) en hématologie met en avant le rôle de l’activité physique adaptée dans la prise en charge des patients atteints de leucémie aiguë. Elle explique ce qu’est l’APA, à qui elle s’adresse et en quoi elle diffère d’une activité physique classique. Elle présente les bénéfices de l’activité physique tout au long du parcours de soins (réduction de la fatigue, amélioration du bien-être, maintien de l’autonomie) ainsi que les conditions de sécurité à respecter. Elle détaille également le programme « Cap sur mon activité physique adaptée », en proposant des exemples d’exercices simples et adaptés, avec ou sans matériel, afin d’encourager une pratique régulière, personnalisée et sécurisée.